Wat is lichen sclerosus (LS)?

Lichen sclerosus van de vulva is een chronische huidaandoening waarbij jeuk op de voorgrond staat. Vulva is de medische term voor het uitwendige geslachtsorgaan van de vrouw. LS komt op elke leeftijd voor. Het wordt ook wel bij volwassen mannen gezien, maar veel vaker bij vrouwen en een enkele keer bij jonge kinderen, vaker bij meisjes dan bij jongens.

Hoe ontstaat het?

Dat is eigenlijk onbekend. Er zijn aanwijzingen dat er sprake zou kunnen zijn van een auto-immuunziekte, waarbij ontstekingscellen de eigen weefsels aanvallen. Zo wordt LS bijvoorbeeld bij patiënten met schildklierlijden, suikerziekte en vitiligo (waarbij het pigment uit de huid verdwijnt) vaker gezien. Het is niet besmettelijk.

Wat zijn de verschijnselen?

Kenmerkend voor LS is witte verkleuring van de huid, die tevens stug gaat aanvoelen. Vaak is het gebied rond de clitoris aangedaan, die helemaal verzonken kan raken en dan niet meer zichtbaar is. De binnenste schaamlippen kunnen geleidelijk aan kleiner worden en zelfs geheel verdwijnen. Ook de grote schaamlippen kunnen worden aangetast. De vorm (anatomie / architectuur) van de vulva verandert door het ontstekingsproces en de daarmee gepaard gaande “verbindweefseling” (sclerose) met littekenvorming. De ingang naar de schede (de vagina), ook wel de introïtus genoemd, kan door de huidveranderingen en het verlies van elasticiteit ook nauwer worden en soms zelfs tè nauw. Dit geeft dan pijn bij de gemeenschap. LS komt niet voor in de vagina. Het gebied rond de anus kan wel betrokken raken bij het proces. Ook daar ontstaat dan een witte verkleuring. Als zowel de vulva als het gebied rond de anus is aangedaan ontstaat de voor deze aandoening zo karakteristieke 8-vorm (“figure of 8”). Door de jeuk wordt er gekrabd, ook onbewust in de slaap, en hierdoor kunnen oppervlakkige wondjes ontstaan, waardoor ook plassen pijnlijk is, omdat de urine er langs stroomt.

Wat zijn de klachten?

Jeuk is de klacht die op de voorgrond staat, maar soms wordt ook branderigheid, al dan niet in combinatie met jeuk, vermeld. Daarnaast, als het proces al verder gevorderd is en de ingang naar de schede ernstig vernauwd is, is het vrijen vaak pijnlijk. Bovendien kunnen dan gemakkelijk hierbij wondjes / kloofjes ontstaan. In het allereerste begin van de ziekte, als de huidafwijkingen nog niet zo uitgesproken zijn, wordt de diagnose nog wel eens gemist en worden de klachten van jeuk toegeschreven aan andere aandoeningen in het vulvo-vaginale gebied, bijvoorbeeld een schimmelinfectie. Veel patiënten worden dan ten onrechte hiervoor behandeld.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De diagnose wordt gesteld op het klinische beeld, dat wil zeggen hoe de vulva eruit ziet. Een arts die vertrouwd is met het beeld van LS zal het snel herkennen. In het beginstadium kan het soms moeilijk zijn om een zekere diagnose te stellen en dan wordt er soms wel eens een stukje huid weggenomen onder plaatselijke verdoving voor microscopisch onderzoek.

Wat is de behandeling?

LS is een chronische huidaandoening en het lukt meestal niet om LS door behandeling helemaal te genezen. Wel kunnen de klachten zeer sterk worden verminderd. Het belangrijkste doel van de behandeling is het wegnemen van de jeuk, waarna ook geen beschadigingen meer ontstaan door krabben, maar ook om te proberen de verdere voortgang van het ziekteproces te remmen, c.q. te stoppen. In eerste instantie wordt hiervoor meestal een sterke corticosteroïd-bevattende zalf voorgeschreven. De klachten zijn hiermee bijna altijd goed onder controle te krijgen. Als seksuele gemeenschap niet (meer) mogelijk is omdat de ingang naar de vagina te nauw geworden is, kan de gynaecoloog de ingang wijder maken door een eenvoudige chirurgische ingreep.

Wat zijn de vooruitzichten?

LS is zoals gezegd een chronische huidziekte en kent geen spontane genezing. Wel kan de ziekte helemaal rustig worden zodat geen behandeling meer nodig is. In het begin wordt enige tijd in overleg met de behandelend arts intensief gesmeerd gedurende een bepaalde periode. Daarna kan de frequentie meestal worden verminderd op geleide van de klachten. Soms is het zelfs mogelijk om, bij afwezigheid van klachten, enige tijd helemaal niet te smeren. In zeldzame gevallen (3-5%) ontstaat huidkanker. Dit is de reden dat regelmatige controles noodzakelijk zijn, zowel door de patiënt als door de dokter (minstens eenmaal per jaar). Wondjes, zweertjes die blijven bestaan ondanks de behandeling kunnen wijzen op een kwaadaardige verandering, waarna verder onderzoek nodig is. Maar zoals gezegd is dit niet een vaak voorkomende complicatie van LS.

Lichen sclerosus van de vulva bij jonge meisjes

Lichen sclerosus van de vulva kan, ofschoon zeldzaam, op de kinderleeftijd ontstaan en heeft dan een betere prognose. In ongeveer tweederde van de gevallen verdwijnen de afwijkingen / symptomen in de puberteit. Maar als ernstige verlittekening is opgetreden zal deze vanzelfsprekend niet meer verdwijnen, ook al zijn de symptomen (jeuk) geheel verdwenen. In de gevallen waarbij de afwijkingen / symptomen niet verdwijnen in de puberteit en blijven bestaan in het volwassen leven, is het goed om te weten dat de aandoening geen invloed heeft op eventuele toekomstige zwangerschappen en dat een normale vaginale bevalling in het algemeen mogelijk is. Deze categorie patiënten dient ook met regelmaat gecontroleerd te worden. De diagnose is op de kinderleeftijd soms wat moeilijker te stellen op het klinische beeld dan bij volwassen vrouwen, omdat de vulva op de kinderleeftijd nog niet volgroeid is en nog niet de volwassen anatomie heeft. Niettemin zal de ervaren arts ook op de kinderleeftijd geen moeite hebben met de diagnose. Een huidbiopt is veelal niet noodzakelijk. Ook bij kinderen bestaat de behandeling uit sterke corticosteroïd bevattende zalf.

Patiëntenverenigingen

www.lichensclerosus.nl

www.lichensclerosus.info

Het Patiëntenportaal van ZorgSaam Ziekenhuis

Een online omgeving waar u als patiënt veilige toegang heeft tot een gedeelte van uw medisch dossier. In overleg met o.a. de medisch specialisten breiden we de onderdelen van het Patiëntenportaal stap voor stap uit. We verbeteren én vernieuwen, zodat u steeds meer mogelijkheden heeft. Krijgt u zorg van ons? Bezoek regelmatig het Patiëntenportaal om informatie in te zien.